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大陸新聞中心/綜合報導
大陸一母親梅慧平9月17日起了個大早,她把兩個兒子叫醒扶起,一一幫他們穿好衣服。簡單的行李已經收拾好了,小兒子許翔嘴角有了笑意,11歲了,他終於要去醫院治病。把兒子背下樓,這件事她已堅持了8年,梅慧平心情複雜。因為患有進行性肌營養不良,大兒子許翼從11歲時起便無法行走,骨瘦如柴。作為目前尚無法治癒的絕症,她為許翼治病耗盡積蓄,而許翔同患此症,無力醫治。
兩兒子都是漸凍人
據人民網報導,梅慧平最近剛在湖北師範學院附近找到了新住處,兩室一廳裡只有簡單的家具,租金600元(以人民幣計價,以下同)每個月。在今(2013)年的高考中,19歲的許翼如願以償,過了三本線。為了方便照顧,她把許翔也轉學到附近的小學,六年級有個班恰在一樓。
45歲的梅慧平是湖北孝感人,高中畢業後到廣東打工,自學考取了海關報關員證。上世紀90年代初時,她的工資已有3000多元。1994年,許翼出生,但從小就出現行動障礙。梅慧平回憶,兒子直到六七歲走路仍常摔跤,後來便上不了樓梯,2000年他被確診為進行性肌營養不良,民間也有人稱此病為『漸凍人』症。醫生說,隨著渾身肌肉的萎縮,孩子活不過18歲。病情發展正如所料,許翼小學五年級起便無法行走。
梅慧平毫不猶豫辭去工作,全身心照料許翼。為了延緩肌肉的萎縮,她堅持幫兒子按摩、拉伸四肢、鍛煉身體。每天早上,她把許翼叫醒,把兒子扶起來,幫他穿上衣服。吃完早餐後,她把兒子從四樓的家背下來,再騎上電動車送去學校。教室總是在高樓層,35公斤重的許翼,她只能背到3樓,歇口氣再背。由於照顧得好,許翼今年已經19歲,母親梅慧平也背了他8年。因為家族中沒有病史,梅慧平在2002年生下小兒子許翔,但剛滿周歲,她便發現不對勁,許翔走路沒有同齡人穩當、摔跤後不能正常爬起,長大之後,許翔走路出現鴨步、前胸凸起等症狀,逐漸無法自行起立。
背起兒子陪上大學
許翔每天下午四點半放學,梅慧平扶著他走出教室,校門口有兩級台階,她就只好背上兒子,放在電動車上,騎行3分鐘回到住處,梅慧平再把兒子背到床上。在新租的房子裡,這張床是唯一新買的家具,床板硬,適合患病的兩個兒子休息、活動。
梅慧平已經習慣背著兒子的生活。她記得許翼就讀的初中有一道長坡,一年冬天,她踏雪背著兒子上學,到教室時渾身都濕透了。上樓梯時摔跤、趔趄更是常事,有位老師連道辛苦,她淡淡地回了句,您上班是教書育人,我上班是背兒子,都是責任。
許翼從小學習成績優異,但知道自己病情後,逐漸厭學,高二暑假後便不願去學校。『他說,我就算考上大學,也不一定能讀完,』梅慧平回憶起來仍然傷心不已,所幸經過老師和同學的教導,許翼後來堅持參加了高考,並被湖北師範學院錄取。
梅慧平明白,讓兒子接觸更寬廣的世界,有助於他調整心態、積極面對人生。只是自己孤身一人在外地照顧兩個兒子,梅慧平的壓力很大,每天早中晚都要接兒子上下學,其間還要為他們做飯。雖然兄弟倆都骨瘦如柴,但仍壓得母親直不起腰。更大的挑戰是,讀大學的許翼每堂課的教室可能都不一樣,她的『陪讀』生涯才剛剛開始。
為了給許翼治病,梅慧平已經耗盡積蓄,全家都靠丈夫兩三千元的工資過活。獲知此情況後,近日武漢中原醫院聯繫上她,願意為許翔免費義診,省去約4萬元的治療費用。這是許翔第一次看病,小傢伙開心不已。梅慧平承認,由於不敢面對現實,大兒子從小是掌中寶,小兒子卻從未去檢查過。『許翔好幾次說,媽媽你帶我去看一下,』明知不可為的梅慧平無法作答,說起這些,一向堅強的她淚如泉湧。
台中市立啟明學校畢業校友江昱舜,因為早產發育不全,一出生就患有視障、智障、自閉症和癲癇症等多重身心障礙,從國小至高中都就讀台中啟明學校接受完整的特殊教育服務。在校期間,導師張瑞玲發覺他對於音樂有敏銳的反應,雖然他口語表達困難,但只要聽到喜歡的歌曲,江昱舜便能跟著自在的哼唱,因此鼓勵他嘗試學習音樂。
江昱舜的父親在退休後便專心帶領昱舜學習歌唱,並鼓勵支持其考上街頭藝人證照,他說:「昱舜很愛唱歌,我要鼓勵他走出來。從小我就發現他對音樂節奏很有感覺,可是我要上班無法陪他,前幾年我退休後,便每天在家陪他練習3-4個小時,希望他走街頭藝人這條路,以後可以自力更生。」
江昱舜的父親也說:「自小昱舜沒有表達能力,家人也無從得知他想要甚麼,所以他常發脾氣;自從他開始出來學演唱後,不再發脾氣了,也不再哭了,每天心情都很好。所以我希望跟我一樣有智障兒的父母親們,一定要去發現孩子的長處,老天生下一個人都有祂一定的道理,祂一定會給他一個特別的天賦,只是你要怎麼去發掘它,然後用一點時間陪他訓練他,讓他做一個有自信,對這個社會有貢獻的人。」
江爸爸再次表示感謝老天保佑,讓江昱舜順利考上五張街藝證照,這三年來他從事街藝後,開始有ㄧ些收入,他和江昱舜討論後,將這福氣能分享鼓勵更多的身心障礙學弟妹,決定從去年起,每年將街藝收拿出三萬元,提供給母校家境清寒的學弟妹,希望藉由獎學金的挹注,讓學弟妹能順利的學習。
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